Casa Luz: así funciona en Chile el primer hospedaje pediátrico para cuidados paliativos de Sudamérica

En pleno corazón de Independencia funciona un proyecto único en Sudamérica que busca aliviar el dolor y la carga emocional de decenas de familias. Se trata de Casa Luz, el primer hospedaje pediátrico especializado en cuidados paliativos, inaugurado en septiembre de 2022 y que hoy se consolida como un modelo pionero en la región.

El espacio fue creado por Fundación Casa Familia y está destinado a recibir niños de distintas regiones del país que deben trasladarse a Santiago para acceder a tratamientos médicos complejos. Allí no solo encuentran alojamiento y alimentación, sino también un entorno humano que acompaña en medio de la fragilidad que impone la enfermedad.

En 2024, el proyecto sumó el respaldo de Fundación Alegría a través del Fondo Alegría, convirtiéndose en uno de los ganadores de esa convocatoria y renovando el apoyo en 2025. Esta alianza permitió implementar la llamada “pieza Alegría”, un espacio especialmente diseñado para acoger a niños y niñas que llegan desde regiones para continuar su atención médica en la capital.

Según Pilar Matte Capdevila, presidenta de Fundación Alegría, lo que hace Casa Luz “es profundamente transformador. Aquí el cuidado se entiende como un acto compasivo, integral, que sostiene a las familias en medio de la fragilidad. Y como Fundación Alegría nos emociona poder ser parte de eso".

La experiencia en Casa Luz demuestra que cuidar bien no siempre significa curar. En ocasiones, el mayor acto de humanidad es brindar compañía, sostén y pequeños gestos que devuelven tranquilidad: una cama disponible tras una jornada hospitalaria, un traslado seguro o un espacio de descanso en medio de la incertidumbre.

Mónica Gana, directora ejecutiva de Fundación Casa Familia, subraya que el apoyo de Fundación Alegría ha sido clave: “gracias a ello hemos podido recibir a niños sin ningún tipo de financiamiento, asegurándoles cuidados de calidad y un entorno de dignidad”.

“Estamos muy contentos de estrechar vínculos con la Fundación, porque su respaldo ha sido clave para que este proyecto exista y siga creciendo”, complementó.

Más allá del aporte económico, la alianza ha significado también acompañamiento técnico, redes de colaboración y la visibilización de un tema que sigue siendo tabú en Chile: los cuidados paliativos pediátricos.

La existencia de un espacio como Casa Luz abre el debate sobre la urgencia de contar con políticas públicas que fortalezcan este tipo de iniciativas.