“La sobrevida máxima es de 40 años”: Niño chileno busca donante de células madre para vencer una rara enfermedad

Gaspar es un niño de 4 años que está en una carrera contra el tiempo. El pequeño fue diagnosticado con inmunodeficiencia primaria por déficit del gen DOCK8, una enfermedad extremadamente rara, de la cual solamente se conoce de un caso más en Chile.

Sus padres llegaron al diagnóstico luego de que el pequeño presentara asma y alergias severas desde sus tres meses de vida.

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Javiera, madre de Gaspar, en diálogo con ADN.cl, explicó que la enfermedad implica que “está siempre muy propenso a, primero que todo, tener muchas enfermedades y hacerlas de manera grave”.

“Esta enfermedad tiene un muy mal pronóstico, los niños se enferman gravemente, la sobrevida máxima es de 40 años y en lo que hay en los estudios, desde los 20 años ya viven muy mal”, explicó.

En esa línea, indicó que “después con la etapa de pre-adolescencia generan cáncer como linfomas muy graves y muy malos y finalmente no solamente fallecen de una enfermedad provocada por un resfrío, sino que también pueden fallecer por un cáncer”.

Así puedes ayudar a Gaspar

Actualmente, Gaspar está en busca de un donante para un trasplante de células madre sanguíneas para recuperarse. Ninguno de sus familiares puede ser donante, por lo que están en busca de alguien que sea 100% compatible.

Ante ello, desde la familia realizaron un llamado a aumentar el número de voluntarios para registrarse como donantes. Para hacerlo, hay que registrarse en el sitio web de la fundación DKMS (disponible aquí).

Una vez dentro, los voluntarios pueden solicitar un kit gratuito para realizarse una muestra con cotonitos bucales. Luego, se devuelven en puntos habilitados como Chilexpress, Correos de Chile o buzones en farmacias Cruz Verde. Tras las tomas de muestras bucales, hay que devolverlas en puntos de Chilexpress, Correos de Chile o buzones en Cruz Verde.

Si algún día eres compatible con un paciente como Gaspar, te van a contactar. Y en el 90% de los casos, la donación se hace por aféresis: un procedimiento donde te extraen sangre de un brazo, separan las células madre y el resto de la sangre vuelve a tu cuerpo por el otro brazo.