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Organización pide normativa para enfermedades raras: «Si bien la Ley Ricarte Soto no es lo que quisiéramos, antes no había nada»

Recientemente se ha dado a conocer el caso de Emiliano Quintana, niño de dos años que ha estado hospitalizado 17 veces desde que nació. "Hoy en día la enfermedad no esta cubierta por nada", aseguró su madre, Nicole Pérez, quien en conjunto con Myriam Estivill, directora del Felch, conversó con Ciudadano ADN.

Organización pide normativa para enfermedades raras: «Si bien la Ley Ricarte Soto no es lo que quisiéramos, antes no había nada»

Organización pide normativa para enfermedades raras: «Si bien la Ley Ricarte Soto no es lo que quisiéramos, antes no había nada» / Victor Perez

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Directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales: "La ley Ricarte Soto es una ley para medicamentos de alto costo. Nos falta una ley para enfermedades raras"

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Actualmente en Chile existen pacientes de enfermedades raras, o poco frecuentes, que no cuentan con el respaldo financiero de ninguna ley. En el último tiempo se ha dado a conocer el caso de Emiliano Quintana, un niño de dos años que a su corta edad ha pasado 17 veces hospitalizado debido al Síndrome de Duchenne. En conversación con Ciudadano ADN,  su madre, Nicole Pérez, comentó que «yo debo mucha plata y le están negando la atención a mi hijo en el hospital. Así es el sistema, si uno tiene plata, te ayudan».

La madre de Emiliano relató que a su hijo le detectaron la enfermedad a los siete meses de vida, luego de muchos exámenes. «Él se ve como un niño sano, pero no. Le cuesta pararse, y corre, pero se agota más rápido que un niño normal. Prácticamente desde que esta en mi guatita que él no sube de peso. La enfermedad se ha manifestado en él desde que nació», dijo.

El Síndrome de Duchenne es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular progresiva. Generalmente se manifiesta en varones, como es el caso de Emiliano, quien además es alérgico a la leche de vaca.

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«Hoy en día la enfermedad no está cubierta por nada. Estamos en la Ley Ricarte Soto solo por su alergia a la leche de vaca. El pobre caballero debe estar en su tumba revolcándose. Emiliano ingresó en noviembre del año pasado y hasta el momento ningún doctor del programa Ricarte Soto se ha manifestado ni lo ha venido a visitar», aseguró.

Ciudadano ADN también conversó con Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, quien también pertenece al programa médico del fallecido comunicador, debido a que tiene una hija con una enfermedad poco común.

«Empecé el año 2000 con esto y hemos luchamos mucho. Si bien la Ley Ricarte Soto no es lo que quisiéramos, antes no había nada», comentó, agregando que lo que le sucede a Nicole y a su hijo, le pasa a muchas personas y que quizás se deba una falta de regulación.

«Yo creo que las mamás que llegaron en esta época tienen más suerte que las que empezamos en el pasado y golpeamos miles de puertas. Falta mucho que hacer. La ley Ricarte Soto es una ley para medicamentos de alto costo. Nos falta una ley para enfermedades raras», aseguró la activista.

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