Fundación DEBRA y su trabajo con niños y niñas con «piel de cristal»: «Somos el plan A,B,C y D de todos los pacientes»

En el Ciudadano ADN conversamos con la jefa de proyectos y desarrollo de Fundación DEBRA Chile, Trinidad Barros, sobre el trabajo que realizan en ayuda de los niños y niñas con epidermolisis bulosa, mejor conocida como «piel de cristal».

«Muchos confunden «piel de cristal» con «peste de cristal» o «huesos de cristal». La «piel de cristal» es una enfermedad genética no contagiosa que hasta el momento no tiene cura. Estos niños nacen con la ausencia de una proteína que une la dermis con la epidermis. Esto hace que la piel, pero también sus mucosas, sean muy vulnerables a cualquier tipo de roce», comenzó diciendo Barros.

En línea con lo anterior, la jefa de proyectos de Fundación DEBRA Chile añadió que «es una enfermedad tremendamente dolorosa».

«Algunos dicen que es como la enfermedad más dolorosa que existe y que esta sensación que muchos niños tienen, es como tener el 80% del cuerpo quemado», señaló Barros, quien también planteó que «los pacientes sienten dolor desde el día uno en que nacen, hasta que nos dejan».

Las cifras de la «piel de cristal» en Chile

Por otra parte la representante de la fundación dedicada a trabajar en apoyo de los pacientes de esta enfermedad se refirió a cómo en nuestro país el 88% de las personas que padecen de «piel de cristal» pertenecen a los tres percentiles de mayor vulnerabilidad social.

«Si bien la enfermedad no tiene que ver con los ingresos socioeconómicos y es 100% genética, aquí en Chile se da esta lamentable situación. Además como fundación nos hemos hecho cargo de toda esta parte psicosocial que conlleva la realidad chilena», comentó.

Acto seguido, Trinidad Barros entregó otro dato: «hay 275 pacientes que padecen esta enfermedad».

«Gracias a Dios es una prevalencia baja pero no me cabe duda que están entre los que más dolor sienten en la población. Además el único ente que los acoge es la Fundación DEBRA y por lo complejo que es la enfermedad, estos pacientes tampoco pueden atenerse en sistemas públicos ni privados de salud, porque al ser una enfermedad tan compleja, los únicos que pueden atenderlos somos nosotros como DEBRA. Por así decirlo, somos el plan A,B,C y D de todos los pacientes«, aseguró Barros.

¿Cómo es la proyección de vida de una persona con «piel de cristal»?

«Hay distintos tipos de epidermolisis bulosa y dependiendo el tipo, tienen características que van variando uno del otro. Las versiones más severas de la enfermedad son cerca del 51% de los casos. Dentro de esas versiones más severas, hay un grupo de pacientes que no logra superar los primeros años de vida», comentó la representante de Fundación DEBRA.

A lo anterior, la experta añadió que «tenemos guagüitas que no superan el año y los otros pacientes que logran llegar a la adolescencia, en general las expectativas de vida no son muy altas».

«Muchos no superan los 20, 25, 30 años de edad. Ahora, en general, ningún paciente muere por ‘piel de cristal’. Mueren de las complicaciones derivadas de la enfermedad. Cuando son muy chiquititos, es tanto el nivel de heridas que tienen, que les van generando muchas infecciones. Entonces la principal causa de muerte son en general fallas sistémicas, generadas de estas infecciones», planteó la jefa de proyectos de la fundación.

Respecto del caso de los pacientes con un diagnóstico más «simple», Barros explicó que tienen una expectativa de vida «más razonable».

«Pueden tener una vida relativamente más normal, obviamente con las limitaciones propias de heridas. Pero en general son pacientes que estudian y llevan una vida muy parecida a la que quizás puede tener cada uno de nosotros», comentó.

¿Cómo se financia Fundación Debra?

«Nosotros nos financiamos en general gracias al aporte de empresas y personas. Somos una fundación que vive gracias al mundo privado. Postulamos a fondos públicos, hace un par de años logramos entrar en la Ley Ricarte Soto. Pero nuestro principal financiamiento viene de manos de privados, a través de empresas o donaciones de personas», explicó Barros.

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