Presidente de FECHER y el acceso a los medicamentos por ‘enfermedades raras’: “Podría ser distinto si el que negocia es el Estado”

Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), conversó con La Prueba de ADN para profundizar sobre este tipo de afecciones y qué tan preparado está el país.

Durante las últimas semanas se han conocido casos como el de Tomasito y Andresito, que han remecido a la ciudadanía por la delicada situación que afrontan sus familias, viéndose obligados a tomar medidas desesperadas y extremas en búsqueda de visibilizar los hechos.

Como primera apreciación, a modo d contexto, el invitado explicó que “en el mundo se encuentran cerca de 7 mil a 9 mil enfermedades raras, y solo un 5% de ellas tiene un tratamiento”.

En lo que respecta a la escena actual, cuestionó que “Chile carece de una institución que le permita entregar certeza a quienes desarrollan esta tecnologías (...) eso nos impide acceder a buenos precios y nos genera un problema serio de oportunidad”.

“El costo no es igual al valor que tiene el tratamiento. El valor que tiene es cuánta calidad de vida le va a sumar a la persona y cuál va a ser el impacto para el sistema”, explicó.

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“Se pueden lograr mejores precios”, enfatizó el especialista, aunque reconoce que “Latinoamérica, como mercado, para los laboratorios no es muy interesante; no somos muchas personas”.

Frente a esto apuntó que “uno puede obtener mejores precios si ocupa técnicas distintas para adquirir, y Chile no tiene una institucionalidad que los permita”.

“Si fuera burocrático, tendríamos un proceso, -pero- Chile no tiene un proceso. Chile carece de estructuras institucionales para las necesidades modernas que está tomando”, complementó.

Asimismo, Andrade hizo hincapié en la complejidad que tienen las terapias y los medicamentos, que son muy específicos y que el país lamentablemente no tiene el foco puesto en lo necesario. Esto también contempla los valores elevados.

Un escenario precario

El presidente de la FECHER precisó que al momento de adquirir los medicamentos específicos se “está comprando la tecnología, y cuando adquieres la tecnología puedes negociar por volumen, pero hoy nosotros no podemos negociar”.

Bajo la misma línea, criticó el hecho de que “ni siquiera podemos registrar. En Chile, el ISP tiene solo dos modelos de registro: ordinario y extraordinario, y el extraordinario, que dura seis meses, excluye estas terapias”.

“Uno supone que estos procesos los podría desarrollar el Ministerio junto con la Ley Ricarte Soto, pero la Ley Ricarte Soto tampoco sirve para esto; fue una ley mal hecha”, comentó.

Otra de las aristas que destacó el experto es que el precio que se le da a conocer a los pacientes y sus familias “podría ser distinto si el que negocia es el Estado, porque para el laboratorio es un Estado que se está haciendo cargo de la tecnología