Confirman fecha de la reunión de mamá de Tomás con el Presidente Boric en La Moneda

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, anunció que el Presidente Gabriel Boric se reunirá con Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Tomás necesita un medicamento que cuesta $3.500 millones.

El 28 de abril, Gómez inició una caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta el Palacio de La Moneda para entregar una carta al Presidente y visibilizar la situación de quienes viven con DMD. La reunión está programada para el miércoles 29 de mayo a las 13:00 horas.

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La familia de Tomás está reuniendo donaciones para pagar el medicamento Elevidys, que no ha sido aprobado por el Instituto de Salud Pública en Chile, pero comenzó a distribuirse en Estados Unidos en 2023. Gómez ya se reunió con la ministra Aguilera, quien ofreció transportar el medicamento a Chile y administrarlo, pero Gómez rechazó la oferta, criticando la oportunidad de la ayuda.

Aguilera explicó que Elevidys tiene una aprobación rápida por la FDA de Estados Unidos basada en resultados preliminares y no en evidencia completa de efectividad clínica. La familia viajará a Estados Unidos para que Tomás reciba el tratamiento.

La DMD es una enfermedad genética que impide la producción de una proteína crucial, causando daño muscular. Aunque se ha detectado que Elevidys permite la producción de esta proteína, aún no se ha demostrado una mejoría clínica definitiva. Aguilera enfatizó la seguridad del medicamento según estudios previos, pero destacó que la efectividad clínica aún está por confirmarse.