«Estamos contra el tiempo»: niña de 11 años con rara enfermedad requiere cirugía que supera los $28 millones
La familia de la pequeña se encuentra realizando una campaña para recaudar fondos en redes sociales y así poder llevar a cabo esta intervención.
En 2012, con tan solo un año y medio, la pequeña Agustina Kyonen de Coquimbo, fue diagnosticada con una atrofia muscular espinal tipo 2, enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a toda la musculatura de su cuerpo.
A 10 años de haber sido diagnosticada con esta afectación, hoy la niña de 11 años enfrenta escoliosis, por lo que requiere urgente una cirugía de columna para evitar una complicación con su pulmón, que cuesta unos $28 millones y que su familia no puede costear.
«Ella tenía un año y medio cuando empezó a mostrar síntomas diferentes a un niño normal, sobre todo en la parte de marcha, porque no lograba soltarse a caminar sola”, explicó a ADN la madre de Agustina, Allison Flores.
“En Coquimbo la vimos con varios médicos y ninguno dio con el diagnóstico, entonces nos tocó partir a Santiago y encontramos un centro bien específico en este tipo de enfermedades raras que era de la Clínica Las Condes y le hicieron un examen genético y Agustina tuvo su diagnóstico”, agregó la mujer.
En esa línea, Allison detalló que su hija “desde el 2012 hasta ahora, Agustina se atiende por sistema público y privado, incluyendo la Teletón”.
«Actualmente, ella tiene una escoliosis severa y requiere un cirugía de urgencia con tope máximo para junio, entonces esta cirugía, como es de un costo alto, hemos comenzado una campaña por redes sociales para recaudar fondos”, afirmó Flores.
Contra el tiempo
Y es que esta cruzada monetaria es vital para Agustina Kyonen, ya que cómo señaló su madre, quien perdió su trabajo en pandemia, “los gastos son carísimos”. “Mantenerla solo a ella al mes, entre alimentación, médicos, terapia, es casi un millón mensual, sin contar los viajes a Santiago”, profundizó.
“Hemos hecho un bingo, se han hecho rifas, recaudación de fondos a partir de donaciones, de emprendedores sobre todo y de particulares, que han ido abonando dinero en la cuenta y así hemos ido recaudando dinero para la cirugía”, sostuvo.
Bajo ese contexto, Allison Flores afirmó: “Estamos contra el tiempo, porque la cirugía como base es 28 millones, pero siempre hay que considerar los extras que pueden existir”.
A esto, se suma la necesidad de adquirir una silla de ruedas eléctricas para posterior a la intervención, puede que “la cirugía de la columna la va a dejar inmóvil y más larga”, puntualizó la madre de la niña afectada
Para apoyar a Agustina, a continuación te dejamos los datos de contacto y bancarios para realizar transferencias y además, se reciben donaciones. En tanto, Allison Flores resaltó a ADN que todos los datos monetarios se van publicando en redes sociales para mantener la mayor transparencia posible: