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Sonia Castro, premio Mujer Impacta 2019, y cuidadores en pandemia: «Como sociedad seguimos viendo la discapacidad como algo asistencialista»

Mamá de una joven de 16 años con parálisis cerebral, se ha convertido en una cara del activismo por el reconocimiento de los cuidadores y los derechos de sus cuidados. En Ciudadano ADN contó cómo están enfrentando la pandemia y cómo siguen en su lucha.

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Ciudadano ADN - Sonia Castro, premio Mujer Impacta 2019, y cuidadores en pandemia: "Como sociedad seguimos viendo a la discapacidad como niños que nunca crecen"

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Sonia Castro Tobolka es presidenta de la Fundación Mamá Terapeuta y también fue reconocida con el premio Mujer Impacta 2019, por su rol de cuidadora e impulsora de esta actividad que define como «mamás, hermanas, hijas, o algún familiar que destina todo su tiempo a cuidar de una persona dependiente», según explicó en conversación con Ciudadano ADN.

Un rol que, según un estudio de la Fundación Sol, en Chile es en un 97% ocupado por mujeres. «Es un trabajo no remunerado, por eso las llamamos cuidadoras informales, porque trabajan 24/7 sin remuneración», explicó la autora de los libros “Mamá terapeuta” y “Mamá sustentable”, contando que en Chile existen más de 3 millones de personas en condición de discapacidad o dependencia, que requieren de un cuidador a tiempo completo. «Aún así no estamos considerados en ningún protocolo Covid de atención médica o apoyos económicos».

Sonia es mamá de Rocío, de 16 años, quien sufre de parálisis cerebral y dependencia severa. Desde ese rol, cuenta que «esta batalla no es por ella solamente», sino por toda situación que genera dependencia, donde también se incluyen «los chicos con autismo, con síndrome de Down, o los adultos mayores con demencia».

Quienes cuidan de alguien en esta situación están viviendo la pandemia, «con una angustia particular», asegura Sonia. Porque «no solo nos da temor el contagiarnos. También se suma la gran probabilidad de que nuestros hijos no tengan un trato igualitario a la hora de acceder a tratamientos médicos, o que en caso de ser hospitalizados nos separen. Nuestros hijos son dependientes. Rocío no habla, necesita atención 24/7 y en un centro de salud no se la van a poder brindar». Incluso, contó un caso reciente donde la mamá y una niña de 10 años con Síndrome de Down optaron por no ser hospitalizadas, ya que no podían quedar juntas. «Se fueron para la casa. Dejarlos solos es vulnerar sus derechos».

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En su lucha por reconocer a las cuidadoras y los derechos de sus cuidados, Sonia y su agrupación se han acercado a la Cámara de Diputados e incluso al Gobierno, «pero tampoco se nos escucha, la verdad no sé qué falta», y hasta han intentado estrechar lazos con Naciones Unidas «para que venga el mandato de arriba, pero nadie nos ha incluido, estamos esperando respuestas».

Otra particularidad de las cuidadoras es la obligación de estar 24/7 en la casa junto a la persona cuidada. «Muchos llevamos años en cuarentena. Llevo 16 años teletrabajando, es mi única forma de trabajar. Muchas estábamos preparadas para esto». Sin embargo, hoy las ayudas son menos, al no poder dejarlas en sus colegios especiales o no acceder a las terapias regulares.

«Es una situación que ya estaba bastante estresada. (A mi hija) si no le doy comida, ella no come. A veces le doy desayuno y almuerzo antes de haber desayunado. Las necesidades de uno se van postergando, las cuidadoras tenemos la salud mental y física ya empobrecida», contó Sonia. Por eso, otra de sus demandas, es el acceso a la salud mental.

Sin embargo, algunas de las organizaciones sí han tenido logros en esta etapa de pandemia, como las familias de los niños con autismo, que lograron empujar el permiso de paseo terapéutico, que luego se extendió a todas las personas con discapacidad física mental. Sonia subrayó la importancia de este permiso. «Ellos necesitan actividad física para regularse. Los hogares no están pensados para vivir en ellos, muchos vivimos en departamentos sin patios y sin balcones».

Pero hay aspectos importantes que Sonia cuestiona, como que «el salvoconducto lo tiene que pedir el cuidador, entonces, ¿qué pasa con los adultos que son independientes y no necesitan de un cuidador? Eso revela que somos una sociedad donde seguimos viendo la discapacidad como algo asistencialista, como niños que nunca crecen».

Sonia está impulsando una innovadora terapia de rehabilitación motora llamada ABR, creada por el ruso Leonid Blyum, y que tiene la ventaja de poder impartirse en línea. «Es una alternativa viable al no haber una terapia presencial. Para mi hija, dos o tres meses sin terapia puede significar un daño al cuerpo del cual quizás nunca se pueda recuperar».

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