«¡Llegamos a la meta!»: Padres de Rafita consiguieron el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo

«Este ‘computo’ es el que más ansiábamos entregarles: ¡Lo logramos, llegamos a la meta!«. De esta forma dieron a conocer los padres de Rafael Calderón Benavente, luego de conseguir el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo en la campaña Salvemos a Rafita.

La familia del bebé que nació hace unos meses con la enfermedad genérica atrofia muscular espinal (AME Tipo 1), la cual afecta a los músculos y disminuye la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal, superaron el monto de $1.600 millones para comprar de forma urgente Zolgensma, tras semanas de campaña mediática que, incluso, traspasó las fronteras.

A través de la cuenta de Instagram, donde de forma habitual compartían los avances del proceso tanto de Rafita como de las donaciones, los padres del menor de edad, Madeleine y Felipe, dieron a conocer la noticia y agradecieron a todos quienes hicieron posible poder conseguir el dinero.

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«¡Gracias a todo el mundo, literalmente!»

«Como varios lunes les queremos contar cómo vamos y este ‘cómputo’ es el que más ansiábamos entregables: ¡Lo logramos; llegamos a la meta! ¡todos juntos!«, escribieron.

«¡Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita!«, agregaron.

«Gracias infinitas e incansables a todos, toditos ustedes. Todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios; sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera. Todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de ésta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros, sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados», continuaron.

«Gracias a los medios de comunicación que permitieron que mucha gente supiera de Rafita. Gracias también a esas pocas, pero importantes grandes donaciones que nos dieron ese empujón final para llegar a la meta. ¡Gracias a todo el mundo, literalmente!, porque también llegamos a rincones fuera de Chile y fuimos recibidos con mucho amor«, añadieron.

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«Seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile garantice acceso oportuno a todos sus niños»

Los padres de Rafita también se refirieron al diagnóstico del bebé, cómo deberán adaptarse para para continuar con su tratamiento y reflexionaron sobre la necesidad que este tipo de situaciones sean «un derecho» para las personas, por el cual el Estado debe velar en Chile.

«Rafael siempre tendrá AME tipo 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y ratos nos entristece – tenemos que aprender a vivir con ella -, pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida, y nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad. Es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños, a todos los tratamientos existentes, para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos», afirmaron.

«La atrofia muscular espinal ya no es una enfermedad desconocida. Es una enfermedad ‘poco frecuente’, pero seguirán naciendo niños con ella y no queremos que pasen por esta titánica y angustiante colecta, perdiendo tiempo y energías valiosísimas para tratar esta enfermedad», continuaron.

Finalmente, los padres de Rafita solicitaron que «por todo eso, AME a la Ley Ricarte Soto y no a los impuestos que gravan la compra de medicamentos que tratan estas costosas y catastróficas enfermedades».

«Millones de cariños y agradecimientos para todos«, concluyeron.