Desde Puerto Varas a La Moneda: padres caminan con Julián, adolescente de 16 años que lucha contra Duchenne
El joven junto a sus familiares recorre Chile en su silla de ruedas para recaudar fondos para su tratamiento, que cuesta $3.500 millones de pesos.
ADN
Julián Carvajal Cárdenas tiene 16 años y enfrenta una carrera contra el tiempo. Padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad degenerativa que afecta los músculos y reduce la esperanza de vida.
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Sin embargo, una nueva terapia aprobada por la FDA en Estados Unidos podría cambiar su destino. ¿El problema? El costo del medicamento asciende a $3.500 millones de pesos, una suma inalcanzable para su familia.
Un viaje de esperanza
Ante la falta de apoyo del Estado y la escasa respuesta de grandes medios, Julián decidió salir a las calles. Desde el 10 de marzo, emprendió una travesía desde Puerto Varas hacia Santiago en su silla de ruedas, con el objetivo de dar a conocer su historia y recaudar fondos para su tratamiento.
Su madre, Rocío Cárdenas, expresó la desesperación que vive su familia: “Hemos tocado todas las puertas posibles, pero no ha sido suficiente. Julián está entre la vida y la muerte. No podemos esperar más. Salimos a la calle porque quedarnos en casa sería condenarlo".
Por su parte, su padre, Mario Carvajal, destacó la lucha diaria de su hijo y la urgencia de apoyo. “Si un millón de personas donara $3.500 pesos, podríamos salvarle la vida. No queremos que más niños mueran en silencio por falta de recursos”, señaló.
¿Cómo ayudar?
Julián y su familia han habilitado una cuenta bancaria para recibir donaciones y han llamado a la ciudadanía a sumarse a esta cruzada.
La cuenta habilitada es una cuenta RUT del Banco Estado: 17.639.101-4 (a nombre de Rocío Cárdenas).
El 27 de marzo, Julián espera llegar a La Moneda para entregar su mensaje directamente al Presidente Gabriel Boric. Su lucha es por él y por todos los niños que enfrentan enfermedades raras sin acceso a tratamientos.