Para entregar carta al Presidente Boric: madre de niño con distrofia muscular caminará desde Chiloé a La Moneda

Más de 1.300 kilómetros deberá caminar Camila Gómez, madre de Tomás Ross, para llegar hasta donde el Mandatario, con quien espera adquirir los fondos que necesita a fin de comprar un costoso medicamento que evitará que su hijo quede postrado.

Ruth Cárcamo30/04/2024 - 14:36 h CLT

Camila Gómez, madre de Tomás Ross -niño de 5 años que padece distrofia muscular-, caminará desde Chiloé al Palacio de la Moneda para entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric, donde le expondrá la realidad que viven los pacientes, como su hijo, en Chile.

Fue en marzo de 2023, tras un examen genético en Estados Unidos, cuando el pequeño fue diagnosticado con la extraña enfermedad degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne. Y para evitar quedar postrado, necesita el fárcamo Elevidys que cuesta $3.500 millones y solo se administra en el país estadounidense.

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“Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”, dijo el padre del niño, Álex Ross, según consignó 24 Horas.

“Se nos está acabando el tiempo”

Hasta el momento, a través de cruzadas solidarias, la familia ha logrado reunir $341 millones, y solo quedan seis meses para reunir los $3.500 millones. “Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (…) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad”, dijo Gómez.